05 ноември, 2016

21 ноември - Световен ден на болните от муковисцидоза

Седмицата за информираност и борба с болестта муковисцидоза стартира

10.11.2016г.  Благотворителен фестивал в Димитровград.



Ние от ГНХ "Тракия"при Н.Ч'Христо Ботев-1902" за четвърта година организираме благотворителен танцов фолклоренфестивал в подкрепа на нуждаещи се.

Тази година каузата е в подкрепа на Асоциация "Муковисцидоза " за закупуване на инхалатори.
Покани може да намерите в Кино "Медея",ет.2-ри всеки работен ден.Заповядайте да помогнем заедно и се насладим на пъстротата и богатството на българския танцов фолклор.

Инхалаторите са техническо, живото-поддържащо помощно средства, което се употребява ежедневно. Те не се поемат от държавата и семействата трябва да ги закупуват със собствени средства. Цената на един инхалатор варира между 450 и повече лева. Тъй като всеки пациент прави между 3 до 5 и повече инхалации на ден инхалатора се амортизира и това налага неговата подмяна на всеки 2 до 3 години. В изпълнение на проекта си – Кауза 2015 – „инхалатори за пациенти с муковисцидоза„ Асоциация Муковисцидоза закупи със средства събрани от благотворителни акции, инхалатори Пари бой SX. 

На този етап бройката е ограничена, но каузата продължава и през 2016 г., 


21.11.2016г. Благотворително събитие „Приказки за 65 рози“

  • 21 ноември 2016 г. от 18:30 до 20:30
  • Studio 5
    Бул. "България", НДК, А3, 1000 Sofia, Bulgaria

    На 21 ноември – Световния ден за борба с болестта на 65 рози, Асоциация „Муковисцидоза“ – България и Гери Турийска, създател на „Пощенска кутия за приказки“, организират благотворително събитие „Приказки за 65 рози“. Участие в него ще вземата Весела Бонева, Светлин Къслев, трио „Хипнотик“, Дичо, Евгени Иванов и Мариана Векилска.

    Събраните средства от входа на събитието ще бъдат насочени към дарителската сметка на кампанията за изграждане на медицински център по муковисцидоза.


    Вход: Всеки гост сам ще определи стойността на входа, който реално ще бъде неговото дарение, в замяна на което ще получи и свидетелство за дарение.


    Заедно ще имаме възможността да се насладим на разказите на "Пощенска кутия за приказки" и вълшебните и вдъхновяващи изпълнения на Весела Бонева, Дичо и трио "Хипнотик", под акомпанимента на Светлин Къслев.... А вечерта на събитието НДК ще свети в лилаво - международния цвеят за борба с муковисцидозата!


    ОЧАКВАМЕ ВИ! :)

    За Асоциация "Муковисцидоза"-България:
    Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза. 
    Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в страни с изградени специализирани центрове по муковисцидоза, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на хората с муковисцидоза е 13 години. 
    Наша цел е да помогнем на своите деца и близки, болни от муковисцидоза, да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти, за да имат възможността да пораснат и да сбъднат мечтите си! 

    Всяко дете има право на бъдеще!
    Протегни ръка! Добави живот!


Първия Български Бутон за споделяне

08 май, 2016

„Шоуто на Слави“ в сряда, 11 май – от 22:30 ч.

Скъпи приятели, на 11 май в Шоуто на Слави, очаквайте разговор на темите, които кампанията "Протегни ръка! Добави живот!" провокира! Още една крачка към сбъдването на нашата мечта. 

В предаването Нели Ангелова ще разкаже за своята борба с рядката болест – муковисцидоза.



Първия Български Бутон за споделяне

19 април, 2016

Веси Бонева "Протегни ръка"



НАДЕЖДА.............

БЛАГОДАРЯ, БЛАГОДАРЯ, БЛАГОДАРЯ!!!
Това е най-прекрасната песен, която съм слушала през живота си. Най-хубавото интервю и най-обнадеждаващите думи. Това ме кара да се чувствам прекрасно и да не губя надежда.
Толкова е въздействаща песента, уникална, разчуства ме дълбоко. Благодаря Ви!

Първия Български Бутон за споделяне

14 април, 2016

Кампания под наслов "Протегни ръка, добави живот"

Асоциация "Муковисцидоза" започва кампания под наслов "Протегни ръка, добави живот" с представяне на песен и късометражен филм, посветени на каузата.















Събитието ще се състои на 17 април от 19:30 в НДК с подкрепата на Столична община, а в подкрепа на кампанията застават много известни и обичани лица.
Две от тях ни гостуват в "Следобедният блок" - това са Веси Бонева и Ненчо Балабанов.
От тях ще научим повече: ТУК

"НАДЕЖДА.............
БЛАГОДАРЯ, БЛАГОДАРЯ, БЛАГОДАРЯ!!!
Това е най-прекрасната песен, която съм слушала през живота си. Най-хубавото интервю и най-обнадеждаващите думи. Това ме кара да се чувствам прекрасно и да не губя надежда. 
Толкова е въздействаща песента, уникална, разчуства ме дълбоко. 
Благодаря Ви!"

Първия Български Бутон за споделяне

Късометражен филм и песен в подкрепа на кампанията „ПРОТЕГНИ РЪКА! ДОБАВИ ЖИВОТ!“

Късометражен филм и песен в подкрепа на кампанията „ПРОТЕГНИ РЪКА! ДОБАВИ ЖИВОТ!“

Първия Български Бутон за споделяне

10 април, 2016

„Протегни ръка. Добави живот“

С ОГРОМНА БЛАГОДАРНОСТ И ВЪЗХИЩЕНИЕ КЪМ ЕКИПА ОСЪЩЕСТВЯВАЩ ТОЗИ ПРОЕКТ И ВСИЧКИ ПОДКРЕПИЛИ ГО:


17 април, 19:30. ROYAL PIANO CLUB - НДК ние от Асоциация „Муковисцидоза“ и Веси Бонева, ще ви представим песента „Протегни ръка“. Ще видите и късометражния филм в подкрепа на каузата за изграждане на медицински центрове по муковисцидоза, в който едни от най – популярните личности ще призоват: „Протегни ръка. Добави живот“
Вход СВОБОДЕН



Български звезди в подкрепа на болните от муковисцидоза
Песента „Протегни ръка“ и видеоклипът към нея са посветени на битката с болестта на 65 рози - муковисцидозата. Проектът е реализиран с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев (музика), Веси Бонева и трио „Хипнотик“. Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“. В главната роля е петгодишната Рая – болна от муковисцидоза.Промоцията на песента и видеоклипа ще се състои на 17.04.2016 г. (неделя) от 19.30 часа в Royal Piano Club, НДК. Събитието ще се проведе с подкрепата на Столична община.

Асоциация „Муковисцидоза“ – България съобщава, че с това събитие ще бъде поставено началото на информационна кампания относно необходимостта от създаване на медицински центрове по муковисцидоза в България.

На събитието ще бъде представен и късометражен филм за живота с муковисцидоза и бъдещето на децата и младите хора, носещи 65 рози в себе си. В него участват деца и младежи, болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петкова – педиатър, специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – г-н Антон Алексиев. Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова, Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова.
Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.
Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в тези страни, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на децата с муковисцидоза е 13 години.

Целта на асоциацията е да помогне на своите деца и близки, болни от муковисцидоза, за да могат те да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти и да имат възможността да пораснат и сбъднат мечтите си!



Асоциация „Муковисцидоза“ – България, благодари за безвъзмездната подкрепа на своите партньори:

· Starlight records и всички творци взели участие в музикалния проекта „Протегни ръка“: Светлин Къслев (композитор), Весела Бонева, трио „Хипнотик“ и прима балерината Марта Петкова.
· Sky brothers
· Royal Piano Club
· Столична община
· Национална опера и балет
· Национален дворец на културата
· Национално музикално училище „Любомир Пипков“
· Двореца „Врана“
· Резиденция „Тера“
· БГ радио
· Радио City
· Тhe Voice – радио и TV
· Magic – радио и TV
· Радио „Витоша“
· Радио „Веселина“
· “GRAZIA”
· “ELLE”
· Story
· Actavis
· Лаура кетъринг
ВИ "Малката звезда" ООД
Carbon Touch
Run A Way
Денова ЕООД
Proface




Сред участниците в предстоящето събитие на 17 април 2016г. ще бъдат и децата от вокална група "Мики Маус". Те са част и от видеото към песента "Протегни ръка" 
smile emoticon


ВАШАТА ПОДКРЕПА ДОБАВЯ ЖИВОТ!!! БЛАГОДАРИМ!

АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА

Първия Български Бутон за споделяне

15 ноември, 2015

Проблеми пред болните от муковисцидоза в България

Автор: Светлана Атанасова Родител на дете болно от муковисцидоза Април 2011година
Най-често aвтозомно-рецесивно унаследявано, „съкращаващо живота, генетично мултисистемно заболяване на индо-европейското население.
Клиничните последствия са заболяване, обхващащо множество системи, което се характеризира с прогресиращо увреждане на белите дробове, водещо до респираторна недостатъчност, дисфункция на панкреаса, чернодробна болест, която може да се превърне в цироза, проблеми с движението на червата и увеличени електролити в потта.
Муковисцидоза - Мултисистемно заболяване

Бели дробове и синуси
Стомашно-чревен тракт:
черва, черен дроб и панкреас
Репродуктивна система
Кости и стави – барабанни пръсти
Потни жлези

CF – симптоматика
Следните симптоми могат да бъдат показател за
Муковисцидоза:
      Мекониум илеус – още при раждането
      Солен вкус на кожата поради високото съдържание на сол в потта в най-ранно детство
      Хроничен бронхит
      Недостатъчно наддаване на тегло, хипотрофия
      Хранителна нетърпимост, особено към мастни храни
      Болки в стомаха / коремни болки
      Хронична диария
      Носни полипи
      Синузит.
CF - диагностициране
      Положителен потен тест - двукратно измерени повишени стойности на хлоридите в потта
      Изявена клинична картина
      Фамилна анамнеза
      Генетичен анализ
За доказването на диагнозата е необходимо поне покриване на 2 от посочените критерии (единият от които задължително да е положителен потен тест или доказани две мутации).
Ранното диагностициране е жизнено важно.
Редовната терапия и грижи подобряват качеството и продължителността на живота.
CF лечение
Очистване на мукуса:
      Ежедневна респираторна физиотерапия е изключително важна.
Антибиотици
      Свободната употреба подобрява преживяемостта
      Начало при увеличаващи се симптоми: кашлица – повече храчки
      CF пациентите се нуждаят от по-високи дози
      Остра екзацербация: продължително, 14 дни
      Хронична инфекция (Pseudomonas aeruginosa): продължително (небулизирани) антибиотици
      Пер ос – инхалаторно - интравенозно
      Целта на ранното диагностициране е да се открие възпалението  възможно най-рано и най-рано да бъде приложено антибиотично лечение.
      Антибиотичната профилактика  при пациенти с CF е силно препоръчителна. Спектъра микробиологични  патогени при пациенти с CF се различава значително от тези при пациенти с хронични белодробни заболявания.
      Основните типове бактерии открити при това заболяване са: S. aureus и Pseudomonas Aeruginosa, Aspergillus, Burkholderia Cepacia, MRSA
      Овладяване на протичащите белодробни възпалителни процеси е от най-голяма важност, което включва оптимално антибиотично лечение.
      Интензивното лечение, както профилактичното, така и насоченото към остри ситуации намалява заболеваемостта и увеличава преживяемостта и качеството на живота.
Дневна дихателна грижа
      Дихателна гимнастика и дренаж
      Инхалации
      Почистване на носа
Екзокринна панкреасна недостатъчност, Лечение
      Панкреасни ензими
      Хиперкалорична диета:
ü  Виско калориен прием = много мазнини
ü  3 основни хранения и 3 закуски
      Мастноразтворими витамини
      Допълнително сол
Възможни усложнения от муковисцидоза:
      Захарен диабет свързан с муковисцидоза
      Чернодробно заболяване при муковисцидоза
      Костни заболявания при МВ
Само постоянна терапия може да забави прогресирането на заболяването
      Редовни инхалации
      Непрекъснато лекарства
      Физиотерапия
      Висок калориен прием
      Редовен спорт
      Навременна намеса с антибиотици
      Образование по отношение на заболяването, терапия и др.
      Психологическа подкрепа
CF-грижа в център

3 месечни консултации:
      Лекар: клиничен преглед - тегло / ръст
      Диетолог
      Физиотерапевт
      Психолог
      Социален работник
      Микробиология (3 мес.)
      Рентген (6 мес.) или КАТ (2 год.)
на белите дробове
      Белодробна функция (3 мес.)
      Кръвни изследвания (6 мес.)
      Ехография на черен дроб (1 год.)
Болнично лечение. Домашна интравенозна терапия
CF ГРИЖА - СПЕЦИАЛИЗИРАН ЦЕНТЪР
Грижата от специализиран център с екип от обучени и опитни професионалисти е крайно необходима за оптимално третиране на пациентите и оптимален изход.
Специализираната помощ в МВ центровете се свързва с подобреното оцеляване и качество на живот.
Тази грижа включва чести клинични оценки и наблюдение за усложнения от лекари и други здравни работници, специално обучени за третиране на МВ и ранни интервенции.
ИЗТОЧНИЦИ:
Ø  Стандарти за грижа за пациенти с муковисцидоза
Европейски консенсус Journal of Cystic Fibrosis 4 (2005) 7 – 26
Ø  Journal of Cystic Fibrosis 3 (2004) 67– 91Consensus report
Ø  д-р Марлийн Моенс: консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен и лектор на първият семинар по муковисцидоза 2010г.
Съпоставка за България
      В България няма утвърден Европейски стандарт за лечение на болните от муковисцидоза
      Болните от муковисцидоза в България страдат от липсата на навременно и съвременно лечение.  Не се спазват хигиенните норми  за предотвратяване риска от кръстосано заразяване
      Липса на достатъчно специалисти, липсва екипен подход
      Няма Център по муковисцидоза, недобро проследяване 
      Голяма част от медикаментите за поддържаща терапия не се внасят в България
      Няма психологическа подкрепа, както за пациента, така и за семействата с болен
      Допълнителна тежест за родителите е закупуването на техническите помощни средства -инхалатори, кислородни апарати
      Неразбиране на проблемите от обществото
Всичко това води до лошо качество на живот и ниска преживяемост,  демотивираност, чувство
на обреченост, отчаяние.
МВ е комплексно заболяване, което изисква холистичен подход за лечение. ОТБОРНА РАБОТА
“Животът утре е възможен само при енергична борба с болестта днес.

ВСЕКИ ДЕН ТРЯБВА ДА СЕ ОТВОЮВА”

Първия Български Бутон за споделяне