Казвам се Светлана Атанасова и съм секретар-координатор на "Асоциация Муковисцидоза". Това е едно рядко, генетично, прогресиращо заболяване, от което страдат около 200 човека в България. Повечето са деца, по неофициални данни под 30 са пациентите над 18 годишна възраст. Понеже заболяването е рядко, повечето хора не знаят за нас. Асоциация "Муковисцидоза" си е поставила за цел да постигне качествено лечение и по-дълъг живот за тези пациенти. В момента няма адекватно, навременно лечение и това води до огромни страдания и ранна смърт.
Имаме нужда от подкрепа и гласност, информираност на обществото за проблемите ни и събиране на средства, за това "скъпо" заболяване. Надяваме се заедно да успеем да осъществим някаква инициатива, която да помогне за това.
Родител съм на 12 годишно момиче, болно от муковисцидоза. Знам колко е трудно да гледаш болно дете, но знам, че тези пациенти имат реална възможност да живеят нормално, да се реализират, да имат семейства, но трябва да им се даде шанс за това. Трябва да получават терапията, която се прави във всички "нормални държави", но не и тук.
Вярвам, че и това ще стане, моля се само да е по-скоро.
Ето информация за заболяването, пациентите и техните семейства:
http://www.lifewithcf.org/
Нека заедно променим съдбата на тези прекрасни хора.
Имаме нужда от подкрепа и гласност, информираност на обществото за проблемите ни и събиране на средства, за това "скъпо" заболяване. Надяваме се заедно да успеем да осъществим някаква инициатива, която да помогне за това.
Родител съм на 12 годишно момиче, болно от муковисцидоза. Знам колко е трудно да гледаш болно дете, но знам, че тези пациенти имат реална възможност да живеят нормално, да се реализират, да имат семейства, но трябва да им се даде шанс за това. Трябва да получават терапията, която се прави във всички "нормални държави", но не и тук.
Вярвам, че и това ще стане, моля се само да е по-скоро.
Ето информация за заболяването, пациентите и техните семейства:
http://www.lifewithcf.org/
Нека заедно променим съдбата на тези прекрасни хора.
Няма коментари:
Публикуване на коментар