06 декември, 2010

ОБОБЩАВАНЕ в края на 2010г. ...



05 Септември, 2008

Как стоят нещата в България за болните от муковисцидоза?

06 Септември, 2008

Поредното нехайство, непрофесионализъм и безумие!

15 Септември, 2008

МОЛЯ, ПОДКРЕПЕТЕ ПЕТИЦИЯТА В ИМЕТО НА ЖИВОТА НА ДЕЦАТА НИ!

Ето линк към петицията ТУК

08 Октомври, 2008

Дишането – това е живот.

27 Ноември, 2008

„SOS за болните от муковисцидоза”

Пациенти настояват за създаването на клинична пътека муковисцидоза

Пациенти с генетично заболяване не доживяват пълнолетие


16 Януари, 2009


„Няма неизлечимо болни, има престъпно изоставени”

15 Март, 2009

До кога ще е така???

Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.

11 Ноември, 2009

Писмо до едно предаване...........


Уморих се да обобщавам, от началото до края - няма никакъв напредък... 

 

 

сподели ме

Първия Български Бутон за споделяне

27 ноември, 2010

"Човек на годината" 2010 - номинации

сподели ме



Анета Феодорова и Светлана Атанасова в предаването Сутрин с BBT по повод техните номинации за приза "Човек на годината"
 Част 2:

Част 1:

Първия Български Бутон за споделяне

26 ноември, 2010

Отново гадната действителност...

Лозинка отново има нужда от помощ.
Тъй като нашата държава продължава да загърбва лечението на болните от муковисцидоза, отново наш пациент трябва сам да си търси средствата необходими за неговата животоспасяваща терапия. Това е непосилно, ако си сам, затова апелирам към всеки, който може да помогне, моля Ви, тя разчита единствено на вашето благоволение и доброта. Нека не оставаме безучастни, аз вярвам в подкрепата Ви, благодаря!

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=197:2010-11-26-21-17-34&catid=42:zovzapomosht&Itemid=63

бутони за социални мрежи

Първия Български Бутон за споделяне

21 ноември, 2010

Цистична Фиброза Ноември 2010- Втор Дел

Първия Български Бутон за споделяне

21 ноември 2010

Първия Български Бутон за споделяне

10 ноември, 2010

21 ноември - Международен ден на болните от муковисцидоза


Моля всеки, който иска да се включи в организирането му тук в България или има предложения да пише на електронната поща на Асоциация "Муковисцидоза": bam_cf@abv.bg
или да се обади на телефон:
0899 850441 - Светлана Атанасова;
0878 916299 - Анета Феодорова.


Вашата подкрепа е важна за нас!

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Itemid=26&func=view&id=585&catid=13

Интервю - Международен ден на болните от муковисцидоза 21 ноември 2009г.


Интервю 2010г.
Майката на единственото дете с муковисцидоза в област Хасково номинирана за "Човек на 2010 година"
23 ноември 2010



Преди 1 година:
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=149:2009-11-19-10-01-41&catid=41:helpam&Itemid=41


Първия Български Бутон за споделяне

04 ноември, 2010

Кръгла маса на тема „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика“

Кръгла маса на тема „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика“ се проведе на 29 октомври 2010 (петък) в Пловдив. Организатори са Национален алианс на хора с редки болести, Българска асоциация за промоция на образование и наука и Италиано-българска фондация – Пловдив. Д...омакин на срещата е областният управител на Пловдив – инж. Иван Тотев. Модератори на кръглата маса: г-жа Мариела Бочардо, г-н Владимир Томов и доц. Румен Стефанов. Г-жа Бочардо е депутат в Италианския парламент и автор на редица законопроекти в областта на здравеопазването и социалните грижи, има дългогодишен поглед върху ролята на пациентите от насърчаване на научноизследователски дейности до иницииране на законодателни промени. На кръглата маса бяха поканени пациентски асоциации, медицински специалисти, представители на държавните институции и фармацевтичната индустрия.





Снимки:  http://www.album.bg/bam_cf/zoom/25732678/146824

Първия Български Бутон за споделяне

25 октомври, 2010

Покана за среща на членовете на Европейския парламент от Република България

Уважаеми Членове на Европейския парламент от Република България,


От 15. до 21. ноември 2010 г. CF Европа и пациентски асоциации от 38 европейски страни организират Втората европейска осведомителна седмица на муковисцидозата (CF). В подготовка на седмицата, СF Eвропа организира среща на членовете на Европейския парламент, водена от д-р Питър Лийз, член на комисията по здравеопазването. Срещата ще се състои на 10. ноември 2010 г. от 13:00 до 15:00 часа, в Room ASP 7 F 387.
Тема на срещата ще бъде елимиринето на разликата в здравето и преживяемостта на болните от CF от различните региони в Европа.
Муковисцидозата (CF или кистична фиброза) е най-разпространената наследствена болест в Европа. Заболяването засяга белите дробове и храносмилателната система. Един от 30 европейци е носител на дефектния ген причиняващ CF. Повече от 40 000 деца и младежи в Европа имат CF—някои живеят до 50-годишна възраст, други умират петгодишни, в зависимост къде в Европа са родени.
Срещата в Европейския парламент ще обсъди начини за преодоляване на тревожната разлика в преживяемостта между различните европейски държави и  ще създаде консенсус съгласуван от Европейския парламент и Европейската комисия, експерти по муковисцидоза и представители на пациентите.
В България има около 200 болни от муковисцидоза. Средната продължителност на техния живот е 12 години, докато в Европа средната продължителност на живота е 30 години, а в САЩ, Канада и скандинавските страни 40 години.

На срещата в Европейския парламент ще присъстват родители на болни деца от България, които ще разкажат за живота с муковисцидоза в нашата страна. Въпреки приетата Национална програма за редки болести в България, пациентите с муковисцидоза нямат достъп до качествена грижа и навременно лечение. Липсата на адекватни действия от страна на държавата води до отчаяние и ранна смърт.
Ние вярваме, че това положение ще се подобри и че с общи усилия това може да стане още днес.

Приложена е информация за срещата. Вашето присъствие ще означава много за болните от муковисцидоза в България и за повече от 50 000 пациенти в Европа, които водят ежедневна борба с тази фатална болест.
Моля, съобщете ни дали ще имате възможност да присъствате на срещата по муковисцидоза в Европейския парламент.

Благодарим Ви за Вашия интерес и подкрепа!

С уважение,

Анета Феодорова
(Заместник-председател на Асоциация „Муковисцидоза”) GSM: +359878 916 299
Светлана Атанасова
(Cекретар) GSM: +359899850441 begin_of_the_skype_highlighting              +359899850441      end_of_the_skype_highlighting
Е-mail: bam_cf@abv.bg Е-мейл адресът e защитен от спам ботове. ; Интернет сайт: http://www.lifewithcf.org/

Асоциация "Муковисцидоза"

ДЕКЛАРАЦИЯ - "ЗА СЪГЛАСУВАНЕ НА ДИАГНОСТИКАТА НА МУКОВИСЦИДОЗАТА И ГРИЖИТЕ ЗА ВСИЧКИ ПАЦИЕНТИ В ЕВРОПА " - октомври 2010г.

 

Първия Български Бутон за споделяне

19 октомври, 2010

Втора Европейска седмица за МВ



Първия Български Бутон за споделяне

17 октомври, 2010

Благотворителна изложба за децата с муковисцидоза

БЛАГОДАРЯ ЗА ПОДКРЕПАТА!
http://www.facebook.com/?ref=logo#!/album.php?aid=25144&id=1697367898

Първия Български Бутон за споделяне

13 октомври, 2010

Безплатни спирометрични изследвания на белите дробове


Ще присъствам · Сподели · Обществено събитие
Час
14 октомври 2010 г. · 10:00 - 16:00

МястоСофия, Пловдив, Варна, Стара Загора, Видин, Плевен, Русе и Троян на 14 октомври между 10.00 и 16.00 часа на ключови места в градовете ще се организир

Създадено от:

Допълнителна информация

Жителите на 8 града ще имат възможността безплатно да тестват белите си дробове по случай отбелязването на
Световния ден на спирометрията


...На 14 октомври 2010 г. - Световния ден на спирометрията, Българското дружество по белодробни болести, Асоциация на българите боледуващи от астма, Конфедерация „Защита за здравето” и Асоциацията на студентите по медицина ще организират редица инициативи на национално и регионално ниво.

Денят на спирометрията ще се отбележи официално в осем града. В София, Пловдив, Варна, Стара Загора, Видин, Плевен, Русе и Троян на 14 октомври между 10.00 и 16.00 часа на ключови места в градовете ще се организират безплатни спирометрични изследвания на белите дробове на желаещите граждани. Събитията са част от националната информационна кампания “Здраве за белия дроб 2010”, която е официален партньор на международната инициатива “Година на белия дроб”.



Спирометрията – златният стандарт при белодробното изпитване
По същия начин, по който измерванията на кръвното налягане осигуряват прост, но все пак ефективен метод за проверка на сърдечносъдовото състояние, спирометричните тестове могат да помогнат за разкриване на ранни симптоми на множество белодробни заболявания.

За инициативата
Българското дружество по белодробни болести (БДББ) е официален партньор на международната кампания „2010 Година на белия дроб”. От февруари 2010 г. то стартира кампанията „Здраве за белия дроб 2010” с цел повишаване на обществената информираност и насочване на вниманието на отговорните институции към проблемите и предизвикателствата, свързани с профилактиката и лечението на болестите на белия дроб у нас.

Като част от глобалната международна инициатива за 2010 г., БДББ си поставя за задача да популяризира здравословния начин на живот и ранното диагностициране на белодробните заболявания. Кампанията „Здраве за белия дроб 2010” ще се стреми да генерира социална, политическа и икономическа подкрепа за превенция и лечение на белодробните болести и да насърчи дълготрайно държавно и частно финансиране за изследвания на белодробни болести и научни разработки. Дейностите на кампанията обхващат отбелязването на световните здравни дни, изработване на информационни и промоционални материали, активна интернет комуникация, различни образователни инициативи и др. Повече може да научите от он-лайн пресцентъра на кампанията.

http://www.facebook.com/profile.php?id=1697367898&v=app_2344061033#!/event.php?eid=124714394249252&index=1

Първия Български Бутон за споделяне

11 октомври, 2010

Блогатство.сом

Невидими ангели

 ТВОЯТ ПРЕКРАСЕН ДЕН Е НА ЕДНА УСМИВКА РАЗСТОЯНИЕ

http://blogatstvo.com/blogatstvo/spiritual/angels-unknown/?awesm=fbshare.me_AUbMi

Първия Български Бутон за споделяне

10 октомври, 2010

Стандарти за грижа за пациенти с муковисцидоза: Европейски консенсус

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=85:2009-03-13-17-52-11&catid=44:antibiotic&Itemid=47
http://www.elsevier.com/framework_products/promis_misc/2005.pdf

ИЗТОЧНИК: http://www.ecfs.eu/publications/consensus_reports
Standards
of care for patients with cystic fibrosis: A
European consensus
Kerem E, Conway S, Elborn S,
Heijerman H for the Consensus Committee

Journal of
Cystic Fibrosis
2005; 4: 7-26

Първия Български Бутон за споделяне

Ранно диагностициране и превенция на белодробните инфекции при кистична фиброза-CF.

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=29:-cf&catid=44:antibiotic&Itemid=47

http://www.elsevier.com/framework_products/promis_misc/2004.pdf

ИЗТОЧНИК: http://www.ecfs.eu/publications/consensus_reports
Early
intervention and prevention of lung disease in
cystic fibrosis: a
European consensus.
Döring G, Høiby
N for the
Consensus Study Group

Journal of Cystic
Fibrosis

2004; 3: 67-91.

Първия Български Бутон за споделяне

ДЕКЛАРАЦИЯ - "ЗА СЪГЛАСУВАНЕ НА ДИАГНОСТИКАТА НА МУКОВИСЦИДОЗАТА И ГРИЖИТЕ ЗА ВСИЧКИ ПАЦИЕНТИ В ЕВРОПА " - октомври 2010г.

DECLARATION OF SOUTH EASTERN EUROPEAN AND LITHUANIAN CYSTIC FIBROSIS PATIENT ASSOCIATIONS AND CYSTIC FIBROSIS EUROPE:
”TOWARDS HARMONIZATION OF CYSTIC FIBROSIS DIAGNOSIS AND
CARE FOR ALL PATIENTS IN EUROPE“


http://www.cfeurope.org/


The participants of the South Eastern European Cystic Fibrosis Conference (http://www.cisticna-fibroza.hr/Dubrovnik2010en/index.html), including our colleagues from Lithuania, hereby urge all European countries to implement “Standards of care for patients with CF: a European consensus” as the guideline for CF care at their respective national level (Journal of Cystic Fibrosis 2005 Mar;4/1/:7-26). This is particularly relevant for the participants of this meeting, given the recently substantiated marked disparities in the quality of care, resulting quality of life and thus patient survival in South-Eastern Europe (Lancet 2010 Mar 20;375/9719/ :1007-1013).
Cystic Fibrosis (CF) is the most common life threatening inherited disorder in European-derived populations. Although current treatments merely delay or relieve disease symptoms, people with CF who have access to adequate care, according to the European standards cited above, mostly live longer and better lives. Moreover, it has been clearly shown that early diagnosis facilitates proper multidisciplinary interventions which positively influence the overall course of the disease. However, in South Eastern Europe and Lithuania, access to proper diagnosis and/or care is generally inadequate, whereby too many children with CF are diagnosed late and/or are treated under different diagnoses, which leads to decreased quality of life, including premature death in childhood or adolescence. Given lower awareness of medical professionals in the cited region milder adult CF cases are usually not recognised.
We very much welcome scientific progress which promises causative treatment of CF! Therefore, it is of our prime responsibility to ensure that all patients have equal access to current treatment modalities now which will enable them to benefit from upcoming therapies.
Representatives of South Eastern European and Lithuanian CF patient associations endorse the recent European and Eurordis communication / recommendations for rare diseases, for which CF is often cited as a paradigm disorder: a) “Communication from the Commission to the European Parliament, The Council, The European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions on Rare Diseases: Europe's challenges” /SEC(2008)2713; SEC(2008)2712/ (ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_en.pdf); b) EU Council „Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases“ 2009/C 151/02V (eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF) and the Eurordis guideline for „Centres of Expertise and European Reference Networks for Rare Diseases“(www.eurordis.org/IMG/pdf/position-paper-EURORDIS-centres-excellence-networksFeb08.pdf), including the c) Council of Europe „Oviedo Convention“ for the „Protection of Human Rights and Dignity of the Human Beings with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine“ (conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/ Html/164.htm). Moreover, we wellcome the EU Council provision in its Recommendation which suggests that national plans or strategies for rare disease be adopted. Although, this is de iure relevant to current EU members, it is de facto applicable to countries which are still not part of the European Union. In this regard evaluation of decades of national and/or European epidemiologic registries demonstrate that care provided by multidisciplinary teams of qualified health professionals within dedicated CF centres, operating in accordance with Eurordis reference centre guidelines, is essential for optimal management and improved disease outcome in CF patients.
In accordance with the EU Council recommendation successful care for any rare disease requires close cooperation and continuous feedback from patient support organisations. Hereby, CF patient association representatives present at the Conference endorse these provisions and will aim at their implementation within their national health care systems, including all stakeholders (government, medical professionals and the public at large). We will also foster establishment of national plans for rare diseases in our countries in accordance with the Europlan project recommendations (www.eurordis.org/content/europlan-joint-action-national-strategies-and-plans-rare-diseases-all-eu-member-states).
The conference co-organiser “Cystic Fibrosis Europe” (CF Europe; www.cfeurope.org), which is a federation of national CF patient associations, representing more than 40.000 patients in 38 countries, urges all European countries to ensure that CF care, according to the European standards, be implemented in all children and adults with this disease. This organisation also endorses EU Council and Eurordis position statements. CF Europe was a model patient organisation for important Eurordis surveys published in the recent publication “The Voice of 12,000 Patients” (www. eurordis.org/publication/voice-12000-patients).
In summary, participants of the South Eastern European CF conference recognise and endorse the following issues as being crucial for establishing adequate care in CF:
“Standards of care for patients with CF: a European consensus ” should be accepted as the official guideline for CF care in all countries Multidisciplinary reference centres for CF should be established in accordance with European Commission, EU Council and Eurordis guidelines All CF children and CF adults should have equal and full access to medication and treatments recommended in the “Standards of care for patients with CF: a European consensus” and these should be covered by national health insurance Measures improving early and equal diagnosis of CF, such as neonatal screening, should be available to all newborns and infants at a nation-wide level, albeit neonatal screening should be followed by adequate care as stipulated above Each country should establish a national CF registry and participate in the European ECFS registry in order to benchmark national results and foster exchange of best practices Efforts fostering awareness and knowledge on CF in health care professionals and in the general public should receive full support CF families, including CF adults, should receive sufficient social support which will facilitate their quality of life and prevent discriminatory social barriers
We are convinced that the implementation of measures stipulated above will result in better care, substantially improved quality of life and longer survival in CF.
In summary, this Conference is thus an important step forward in the fight against Cystic Fibrosis in South Eastern Europe, and beyond.
Dubrovnik, October 2, 2010

CF Associations or representatives and professionals present at the Conference:
Croatian Cystic Fibrosis Association – Ms. Anja Kladar
Macedonian Cystic Fibrosis Association – Ms. Snežana Bojčin
Cystic Fibrosis Association for Republic of Srpska – Ms. Biljana Kotur
Cystic Fibrosis Association “Zehra Kalajdžid” Bosnia and Hercegovina – Mr. Elvis Bilalagid
Republic Serbia Association for help and support to people with CF – Mr. Dragan Đurovid
Association “Mucoviscidosis” Bulgaria – Ms. Svetlana Atanasova
National Alliance of People with Rare Diseases Bulgaria – Mr. Vladimir Tomov
Lithuanian Cystic Fibrosis Association – Ms. Lijana Kazlauskienė
Cystic Fibrosis Europe – President Ms. Karleen De Rijcke
Croatian Society for Rare Diseases – Prof. Ingeborg Barišid, MD, PhD
European Cystic Fibrosis Society Board Member (www.ecfs.eu) - Prof. Milan Macek, MD, DSc
Parent and allied health professional, Montenegro - Ms. Lidija Kijanovid
ПРЕВОД:
ДЕКЛАРАЦИЯ НА АСОЦИАЦИИ НА БОЛНИ ОТ МУКОВИДЦИДОЗА ОТ ЮГОИЗТОЧНА ЕВРОПА И ЛИТВА, И НА МУКОВИСЦИДОЗА ЕВРОПА:
"ЗА СЪГЛАСУВАНЕ НА ДИАГНОСТИКАТА НА МУКОВИСЦИДОЗАТА И ГРИЖИТЕ ЗА ВСИЧКИ ПАЦИЕНТИ В ЕВРОПА "

Участниците в конференцията на Югоизточна Европа за муковисцидоза http://www.cisticna-fibroza.hr/Dubrovnik2010en/index.html, включително и нашите колеги от Литва, призовават всички европейски страни за прилагане на "Стандарти на грижите за пациентите с муковисцидоза: европейски консенсус" като насока за грижи над болните от муковисцидоза на съответното национално ниво (списание Cystic Fibrosis 2005 Maрт 4 / 1 / :7-26). Това е особено важно за участниците в тази среща, като се имат предвид наскоро обоснованите отбелязани различия в качеството на медицинските грижи, в резултат на качеството на живот и съответно оцеляването на пациента в Югоизточна Европа (Lancet 2010 20 03; 375 / 9719 / :1007-1013 ).

Муковисцидозата (CF) е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване сред европейците. Въпреки че текущите процедури просто забавят или облекчават симптомите на заболяването, хората с CF, които имат достъп до адекватни грижи, в съответствие с европейските стандарти, цитирани по-горе, най-често имат по-дълъг и по-добър живот. Освен това, ясно се показва, че ранната диагностика улеснява правилните мултидисциплинарни интервенции, които влияят положително на цялостното протичане на заболяването. Въпреки това, в страните от Югоизточна Европа и Литва, достъпът до правилна диагноза и / или грижи, е като цяло недостатъчно, като твърде много деца с муковисцидоза са диагностицирани късно и / или са лекувани от други диагнози, което води до влошено качество на живот, включително и преждевременна смърт в детството или юношеството. Като се има предвид по-ниската информираност на медицинските специалисти в цитираните региони, по-леките случаи на заболели от CF възрастни обикновено не са признавани.

Ние приветстваме научния прогрес, който обещава лечение на причинителя на муковисцидоза! Ето защо нашата първостепенна отговорност е да се гарантира, че всички пациенти ще имат равен достъп до текущите методи на лечение в момента, което ще им даде възможност да се възползват от бъдещите терапии.

Представителите на сдруженията на пациенти, болни от муковисцидоза, от страните от Югоизточна Европа и Литва, подкрепят новите съобщения и препоръки на европейците и Eurordis за редките заболявания, в които CF често се цитира като примерно разстройство: а) "Съобщение на Комисията до Европейския парламент, Европейския съвет, Европейския икономически и социален комитет и Комитета на регионите относно Редките заболявания: предизвикателствата на Европа "/ SEC (2008) 2713, SEC (2008) 2712 / (ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_en.pdf) ; б) "Препоръка от 8 юни 2009 за действие в областта на редките заболявания" на Съвета на ЕС - 2009 / C 151/02V (eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF) и насоките Eurordis за "експертните центрове и европейски референтни мрежи за редки болести" (www.eurordis.org/IMG/pdf/position-paper-EURORDIS-centres-excellence-networksFeb08.pdf), включително и в) "Конвенция Овиедо" на Съвета на Европа, за "Защита на човешките права и достойнството на хора във връзка с прилагането на биологията и медицината: Конвенция за правата на човека и биомедицината" (conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/ Html/164.htm).Освен това, ние приветстваме разпоредбата на Съвета на ЕС и нейната Препоръка, която предлага да се приемат национални планове или стратегии за редките заболявания. Въпреки че това е de iure свързано с настоящите членки на ЕС, то е de facto приложимо и в страните, които все още не са част от Европейския съюз. В тази връзка оценката на десетилетия национални и / или европейски епидемиологични регистри показват, че грижите, предоставени от мултидисциплинарни екипи от квалифицирани медицински центрове в рамките на специализирани CF центрове, които работят в съответствие с насоките на референтен център Eurordis, е от съществено значение за оптимално управление и подобряване на резултатите при болни от муковисцидоза пациенти.

В съответствие с препоръката на Съвета на Европа за успешни грижи за всяко рядко заболяване се изисква тясно сътрудничество и непрекъсната обратна връзка от пациентските организациите за подкрепа. С настоящото, представителите на пациентските сдружения на CF болни, присъствали на конференцията, подкрепяме тези разпоредби и ще се стремим към тяхното изпълнение в рамките на нашите национални здравни системи, включвайки и всички заинтересовани страни (правителство, медицински специалисти и обществеността като цяло). Ние също така ще насърчим създаването на национални планове за редките болести в нашите страни в съответствие с препоръките на проекта Европлан (www.eurordis.org/content/europlan-joint-action-national-strategies-and-plans-rare-diseases-all-eu-member-states).

Съорганизаторът на конференциятя, "Муковисцидоза Европа" (CF Europe; www.cfeurope.org), която е федерация на националните пациентски организации, което представлява повече от 40 000 пациенти в 38 държави, призовава всички европейски държави да гарантират грижи за болните от муковисцидоза, в съответствие с европейските стандарти, които да се прилагат за всички деца и възрастни с това заболяване. Тази организация също така подкрепя изявленията на Съвета на ЕС и Eurordis. Муковисцидоза Европа е модел на пациентска организация при важните изследвания на Eurordis, оповестени в скорошна публикация "Гласът на 12 000 пациенти" (www.eurordis.org/publication/voice-12000-patients).

В заключение, участниците в Югоизточна европейска конференция по муковисцидоза признават и потвърждават следните въпроси, които са от съществено значение за установяване на адекватни грижи при муковисцидоза:

"Стандарти на грижите за пациентите с муковисцидоза: европейски консенсус" трябва да се приемат като официална насока за грижа за CF болните във всички страни• Мултидисциплинарните референтни центрове за CF болните трябва да бъдат установени в съответствие с насоките на Европейската комисия, Съвета на ЕС и Eurordis
• Всички болни от муковисцидоза деца и възрастни трябва да имат равноправен и пълен достъп до медикаментите и лечението, препоръчвани в "Стандарти на грижите за пациентите с муковисцидоза: европейски консенсус" и те трябва да бъдат обхванати от Националното здравно осигуряване
• Мерките за подобряване на ранната и равноправна диагностика на CF, като неонатален скрининг, трябва да бъдат достъпни за всички новородени и кърмачета на национално ниво, макар че неонаталният скрининг трябва да бъде последван от подходящи грижи, както е посочено по-горе
• Всяка страна трябва да създаде национален регистър на болните от муковисцидоза и да участва в Европейския регистър ECFS за сравняване на националните резултати, и да насърчава обмена на добри практики
• Усилията към насърчаване на информираност и познания за CF в здравните грижи и по-широката публичност трябва да получат пълна подкрепа• Cемейства с болни от муковисцидоза, включително и възрастни, следва да получават достатъчна социална подкрепа, която ще улесни тяхното качество на живот и ще предотврати дискриминацията на социалните бариери

Ние сме убедени, че изпълнението на мерките, посочени по-горе ще доведе до по-добри грижи, значително подобрено качество на живот и по-продължително оцеляване с муковисцидоза.

Накратко, тази конференция е важна стъпка напред в борбата с муковисцидозата в Югоизточна Европа, и извън нея.

Дубровник, 2-ри октомври 2010 година

CF сдружения или представители и специалисти, присъствали на конференцията:

Хърватска асоциация Муковисцидоза - г-жа Аня Кладар

Македонска асоциация Муковисцидоза - г-жа Снежана Бойчин

Асоциация Муковисцидоза, Република Сърбия - г-жа Биляна Котур

Сдружение Муковидцидоза "Зехра Калайджич",

Босна и Херцеговина - г-н Елвис Билалагич

Асоциация за помощ и подкрепа на хора с муковисцидоза,

Република Сърбия - г-н Драган Джурович

Сдружение Муковисцидоза, България - г-жа Светлана Атанасова

Национален алианс на хора с редки болести, България - г-н Владимир Томов

Литовска асоциация Муковисцидоза - г-жа Лияна Казлаускиене

Муковисцидоза Европа - председател г-жа Де Карлийн Рийке

Хърватско общество за редки болести - д-р Ингеборг Баришич, MD, PhD

Европейско общество Муковисцидоза - член на управителния съвет (www.ecfs.eu) - проф. Милан Мачек, MD, DSc

Родители и свързани с тях здравен специалист, Черна гора - г-жа Лидия Kиянович

ПРЕДСТАВЯНЕ НА АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА" БЪЛГАРИЯ 2010г.
Presenting Association Mucoviscidosis, Bulgaria

The Bulgarian Association Mucoviscidosis (AM) was established as a parent-patient organization in March 2008. It is registered as a national nonprofit, nonpolitical organization with the mission to improve the quality and duration of life of CF patients in Bulgaria.
CF patients in Bulgaria suffer without treatment and die early. The average life expectancy is 12 years, second-to-last in Europe. Most physicians share the outdated understanding that the disease outcome is childhood death and treat CF patients accordingly. Our goal is to improve the standard of care for CF in Bulgaria, from symptom-based and localized in hospitals to multidisciplinary, integrated, continuous treatment that does not interrupt patients’ social lives.

Challenges
1. No common standard of treatment of CF in Bulgaria.
2. Lack of trained pulmonologists and health professionals specialized in the treatment of CF.
3. National CF registry does not exist, and official data on CF patients is not available. Unofficial data lists approximately 200 patients, with 23 of them older than 18 years.
4. No specialized CF Center or a national consultant on CF.
5. Low-quality inpatient and outpatient treatment of CF patients. The care of CF patients is entirely in the hands of families at home, without appropriate medical monitoring and supervision.
6. Little access to necessary medications. Only Creon, Pulmozyme, and TOBI 300 are available to patients.
7. No medical equipment is provided to patients, such as inhalers, nebulizers, oxygen machines, flutters, vests, etc. CF patients do not have access to multivitamins and highly caloric dietary supplements.
8. No dedicated clinical pathway for cystic fibrosis. CF is included in clinical pathways for pneumonia, which are not adequately financed to cover long enough hospital stays and strong enough treatments for CF patients.
9. In hospitals, no rooms are allocated for CF patients. Upon admission, CF patients share a room with patients suffering from various acute respiratory infections. No contamination and disinfection control is practiced. As a result, hospitalized CF patients often become infected with various resistant bacteria.

Successes
1. Inhaled antibiotic TOBI 300 was made available to CF patients free of charge.
2. Advocacy: Advocated for CF patients and represented their rights before government organizations and institutions, such as the National Health Insurance Fund, the Ministry of Healthcare, and the Commission on Discrimination. We are a member of the Confederation for Protection of Health, a national patient organization representing the interests of Bulgarian patients.
3. Awareness: Through active presence in the national media, we were able to raise the level of awareness about CF and the problems faced by Bulgarian CF patients. Twice we have marked the European CF Day: in 2008 with a press conference, and in 2009 by distributing 65 roses to members of the Bulgarian Parliament and giving an interview that was broadcast by several TV stations. On June 1, 2009 we organized a successful fundraising event in celebration of the Children’s Day, followed by other two fundraising events.
4. Networking: We participated in the First Balkan CF Conference in Macedonia in 2009, and in May of 2010 we organized the First Educational Seminar for Cystic Fibrosis with support from the informational Center for Rare Diseases and Orphan Drugs in Plovdiv, Bulgaria, and CF Europe. We also have participated in all conferences for rare diseases, most recently in St. Petersburg, Russia.

Ongoing Work
  1. Complaint to the Commission on Discrimination was lodged on March 17, 2008 by a parent committee lead by Svetlana Atanasova, and supported with a complaint by Association Mucoviscidosis on November 21, 2008. The first hearing took part on January 12, 2009, followed by a hearing on January 21, 2009.
  2. A Petition was filed with the Ministry of Healthcare, the National Health Insurance Fund, the Child Protection Agency, the President of the Parliament of Republic of Bulgaria, the President of the European Parliament, and the World Health Organization, supported by 1500 signatures.

Conclusion
Despite multiple meetings with representatives of the Ministry of Healthcare over the years, all we have received is unfulfilled promises. We continue to raise funds to purchase medications for individual patients who are most sick. Our gratitude goes to CF Europe for donating flutters and nebulizers, and to CF Germany and CF Greece for donating medications. Unfortunately, these endeavors, while very noble, cannot substitute for an adequate national healthcare policy.
Although young, the Bulgarian Association Mucoviscidosis is made up of determined and hard-working CF families. We welcome any form of advice, support, training, or assistance from CF organizations throughout Europe so we can advance the level of CF care in Bulgaria and improve the quality of life of our patients. Your help is our lifeline. Thank you!

atanasova.1972@abv.bg; Mobile: (+)359899850441;
aneta_chaika@abv.bg; Mobile: (+)359878916299

Първия Български Бутон за споделяне

20 септември, 2010

16 септември, 2010

НАХРБ организира шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца” 17.09.2010г. от 16.00 часа


Мястогр. Пловдив
Начало на шествието ще е от подлеза до „Дом Левски” и ще завърши пред община Пловдив с писмо-обръщение към Мин. предс. г-н Б. Борисов.

Създадено от:

Допълнителна информация
По случай първия учебен ден, пациентски асоциации от Националния Алианс на хора с редки болести организират шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца”.
За пореден път хората с редки болести търсят правата си за лечение, полагащо се на всеки български гражданин и разчита на подкрепата на обществото и управляващите.
С осигуряване на лечение децата с редки болести ще имат възможност да посещават училищните часове, водейки кач...ествен живот като своите връстници.
Протеста е и апел срещу дискриминацията спрямо засегнатите от редки болести българи и опитите на управляващите да спъват процеса за осигуряване на лечение на пациентите.

Обръщаме се към всички с молба за присъствие на тази инициатива на 17.09.2010 г. /петък/ от 16 часа като началото на шествието ще е от подлеза до „Дом Левски” и ще завърши пред общината със писмо- обръщение към Министър председателя на Република България , г-н Бойко Борисов.
Ще бъде почетена с едноминутно мълчание и запалена свещ паметта на децата, които не успяха да дочакат своето лечение.

Първия Български Бутон за споделяне

09 септември, 2010

ВТОРА КОНФЕРЕНЦИЯ ПО МУКОВИСЦИДОЗА ЗА ЮГОИЗТОЧНА ЕВРОПА


1 - 3 октомври 2010г. Дубровник / Хърватско

http://www.cisticna-fibroza.hr/Dubrovnik2010en/index.html

бутон за социални мрежи

Първия Български Бутон за споделяне

26 юли, 2010

12 юли, 2010

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации

АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА": http://www.lifewithcf.org/
Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна
ПРЕЗЕНТАЦИИ:
 Муковисцидоза - /д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия/
 CF_Resp_GI_-_bg.pdf

 CF_Resp_GI_hand_outs.pdf
Муковисцидоза - бъдеще; /д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия/
  CF_Future_Hope_бг.pdf
 CF_Future_Hope_hand_outs.pdf
Физиотерапия: съвременни концепции и техники
- Мириям Врайс /Университетска болница Льовен, Белгия/   
Physiotherapy1_bg.pdf
 bulgary_workshop_on_cystic_fibrosis.pdf

ИЗТОЧНИК:

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации и клипове

бутони към социални мрежи

Първия Български Бутон за споделяне

27 юни, 2010

Токсични връзки

В живота ви има само три вида хора: тези, които ви оставят сами да се оправяте; тези, които ви помагат; и онези, които ви нараняват.
  1. Хората, които ви оставят да се оправяте сами приемат страданието ви като досада и неудобство - те предпочитат да се държат на разстояние, за да се чувстват по-добре.  
  2. Онези, които ви помагат, имат силата и съзнанието да направят нещо повече за преодоляване на вашето страдание, отколкото сте способни самите вие. 
  3. А тези, които ви нараняват, искат ситуацията да не се променя, защото не взимат присърце вашето благополучие. 
Пребройте честно по колко души от всяка категория имате в живота си. Това не означава да броите приятелите и любящите роднини като хора от втория тип. Оценявайте околните само по това как се отнасят към вас, когато имате трудности.
Когато ги преброите реалистично, следвайте следното поведение:

*Няма вече да споделям проблемите си с хора, които умишлено ме пренебрегват. Това не е добре нито за тях, нито за мен. Те не искат да ми помогнат, затова няма да ги моля.

*Ще споделям проблемите си с онези, които искат да ми помогнат. Няма да отхвърлям искрените предложения от гордост, несигурност или съмнение. Ще помоля тези хора да ми помогнат в лечението и ще им посветя по-голяма част от живота си.

*Ще се отдръпна от хората, които искат да ме наранят. Не е нужно да се конфронтирам с тях, да им вменявам вина или да ги нарочвам за причина на моето самосъжаление. Не мога да си позволя да поемам токсичното им въздействие и ако изхода е да се държа на разстояние от тях, ще го направя.

Дийпак Чопра

сподели бутон

Първия Български Бутон за споделяне

25 юни, 2010

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации и видео

Тук ще кача цялата информация от проведения семинар за муковисцидоза в Пловдив - презентации и видео заснето с домашна камера.



ОЩЕ ВИДЕО: http://vbox7.com/user:viki_alex?p=allvideos

бутон за споделяне

Първия Български Бутон за споделяне

12 юни, 2010

Conjure One

Първия Български Бутон за споделяне

24 май, 2010

A standard of CF care in Bulgaria

A standard of CF care in Bulgaria does not exist.
CF patients are hospitalized and treated as pneumonia patients. Very rarely a chest physical therapy may be administered to some hospitalized patients in certain clinics, which consists of massage and clapping on the chest.

More than 10 years ago, before the changes in the Bulgarian healthcare system, there was a small educational program on chest PT for parents in the Sofia clinic. This practice was discontinued in the late 1990s. Currently parents and patients are not being educated by anybody, the clinics do not have programs or staff for that.
Several patients have flutters and Pep masks. Only 4 mothers and 1 patient have been trained how to use them (at the CF Conference in Macedonia last year).

The CF care consists of the following:

1. All patients over age 4 receive nebulized Pulmozyme.
2. All patients receive nebulized NaCl 0,9%.
3. All PA positive patients receive TOBI-300.
4. All patients receive Creon 25.
5. All patients receive generic multavitamin (not specific for CF).
6. Very few patients receive food supplements of the type of Fresobin, as they are paid out of pocket and their price is prohibitive.
7. Parents administer massage and chest PT to their children without prescription or training by a medical professional but according to what they have seen on the Internet or feel may be beneficial.
8. Some pediatric clinics administer IV antibiotics every 4 months regardless of PA status.
9. Patients older than age 18 are the most vulnerable because there aren’t clinics to follow or treat them. There are no periodical lab tests or examinations, no access to physical therapists, no IV therapy.

The lack of multidisciplinary team approach and standard of care results in an average life expectation of 12.5 years. Bulgaria does not have a CF Center. Each specialist treats only within his or her specialty. Care is received mostly from pulmonologists during hospitalization for severe infection.

Association “Mucoviscidosis” 2010
http://www.lifewithcf.org; e-mail: bam_cf@abv.bg

Mobile: 0899/850441; 0878/916299

http://www.facebook.com/profile.php?id=1697367898#!/pages/BULGARIAN-CYSTIC-FIBROSIS-ASSOCIATION/231796354759

бутон за споделяне

Първия Български Бутон за споделяне

ФАКТИ ЗА ЛЕЧЕНИЕТО НА МУКОВИСЦИДОЗА В БЪЛГАРИЯ

* Има ли държавна политика в областта на лечението / подкрепата за тази болест?
В България няма единен съгласуван стандарт за лечение и наблюдение на болните от муковисцидоза, липсва център за диагностика и лечение, няма самостоятелна клинична пътека, няма регистър на болните. Липсва екипен подход, които да осигури качествен контрол над самото за6оляване.
Не получаваме помощ, както за техническите помощни средства, така и за реха6илитацията и физиотерапията.
Отпускат се 3 медикамента, които Министерството на здравеопазването осигурява безплатно по наредба № 34: Пулмозим, Креон и инхалаторния анти6иотик Тоби 300.
* Имате ли някаква кореспонденция с държавните органи?
Писани са много писма: до Министерството на Здравеопазването, Здравната каса, Президентството, Петиция до всички тези институции, имаме заведено дело в Комисията по дискриминация, а в момента във Върховен Административен съд. Провеждали сме множество срещи с представителите от МЗ и НЗОК, които до момента са дали резултат само за включване на медикамента Тоби 300, в наредба 34.
* Какви са наблюденията върху дарителството - получавате ли дарения, откликват ли хората?
Хората откликват трудно, защото заболяването е рядко, малко се знае, хората се трогват и стават съпричастни повече, ако се касае за познато, обществено-значимо заболяване. При нас е много трудно да обясниш, как един пациент с муковисцидоза ежедневно се нуждае от много на брой лекраства, хранителни добавки, калорична храна, рехабилитация...
Един дарител би бил удовлетворен, ако дарявайки усети, че е помогнал и допринесъл за
излекуването на един човек, а при нас това не се случва, децата ни имат постоянна нужда от помощ и въпреки това не могат да бъдат излекувани. Почти не постъпват дарения, ако все пак има дарение то е за конкретен пациент, който е в много влошено здравословно състояние.
* Как се третира заболяването в другите страни от ЕС?
В Европа има единни стандарти на лечение, центрове за лечение със специалисти по заболяването. В стандарта на лечение е застъпена цялата методика на лечение, както хигиената при обслужване на пациентите, така и дозировките на медикаментите, цялостното проследяване на всички пациенти, в единен регистър. Всичко това липсва в страната ни.
* Друга информация?
В Европа, хората с това заболяване живеят и след 50 години. Жалко е, че тук децата ни са отхвърлени от здравната система и никой не ги проследява, няма грижа и за семействата, в които винаги единият родител се налага да остане безработен, за да се грижи за болното си дете.
Много потискащ е факта, че в Европа, децата и големите с това заболяване живеят един нормален и достоен живот, а тук нямаме този шанс.

Асоциация "Муковисцидоза" 2010г.

НЕКА ТОВА СЕ ПРОМЕНИ - ЗАЕДНО МОЖЕМ ДА ГО НАПРАВИМ!

Първия Български Бутон за споделяне

21 май, 2010

Миг ...


Първия Български Бутон за споделяне

Нети пот – чайниче за нос - се използва за отделяне на секрети от носа и синусите.

Необходими принадлежности
нети пот (малко чайниче, 250-300 мл)
солен разтвор (1 с.л. сол на 1 литър вода)
хавлиена кърпа
легенче или мивка
носни кърпички

kanichka_za_nos_1

kanichka_za_nos_2 Процедура
  • Измий ръцете си.
  • Напълни чайничето със солен разтвор.
  • Затопли разтвора до телесна температура (37°С). Твърде горещ или студен разтвор действа раздразняващо.
  • Застани пред легенче или мивка и наведи главата си настрани.
  • Пъхни чучура на чайничето в едната ноздра и започни да наливаш от разтвора, като продължаваш да дишаш.
  • Водата ще се оттече през другата ноздра в легенчето или мивката.
  • Повтори процедурата през другата ноздра, докато използваш всичкия разтвор в чайничето.
  • След завършване на процедурата издухай леко носа си с кърпичка.

Почистване
  • След употреба измий всички принадлежности с гореща вода, подсуши ги и ги съхранявай на сухо, чисто място. Влажната среда развива бактерии.
  • Съхранявай маската в оригиналната й чанта, но без да я затваряш, защото може да са останали влажни места.
kanichka_za_nos_3
kanichka_za_nos_4

Първия Български Бутон за споделяне

20 май, 2010

Пеп маска - позволява отделянето на секрети от белите дробове

pep_maska_1

pep_maska_1 Сглобяване на маската
  • Вземи клапата с три отвора. Свържи я с маската чрез прозрачния отвор.
  • Сложи избрания цвят тапичка-съпротивление върху отвора обозначен с “out”.
    • черно
    • бяло
    • жълто
    • синьо
    • зелено
    • оранжево
    • червено
    • кафяво
  • Маската е готова за употреба.

Използване на маската
  • Седни на стол с лакти върху масата.
  • Сложи маската на лицето си, така че да покрие носа и устата.
  • Вдишай докато броиш до 4, без да вдигаш рамене.
  • Задръж въздуха, докато броиш до 2.
  • Издишай бавно докато броиш до 8. Не напрягай устата.
  • Повтори 20 пъти, без да сваляш маската от лицето.
  • След 20 вдишвания и издишвания свали маската и се отхрачи няколко пъти, за да изхвърлиш освободилите се секрети.
  • Повтори цялата процедура 3 пъти.

Почистване на маската
  • След всяко използване маската се почиства, за да се предотвратят инфекции.
  • Разглоби маската.
  • Измий всички части с гореща вода и препарат.
  • Изплакни обилно.
  • Подсуши с чиста кърпа или кухненска хартия.
pep_maska_2
pep_maska_3
pep_maska_4
pep_maska_5
pep_maska_6

Първия Български Бутон за споделяне

19 май, 2010

СТАТИЯ: Болните от муковисцидоза оставени на произвола на съдбата

За рядкото генетично заболяване все още няма клинична пътека, не е изработен и здравен стандарт за лечение
Таня Тодорова
стажант репортер


И тази година пациентите с муковисцидоза (CF) останаха без клинична пътека, не е въведен и национален здравен стандарт за лечението им. Във Варненска област те са около 40, в страната - 180. Муковисцидозата попада в групата на редките заболявания. Тя е генетична и засяга дихателната и храносмилателната система. Засегнатите от нея живеят у нас средно 12,5 г., докато в другите европейски страни пациентите се радват на пълноценен и продължителен живот.
Не получаваме лечението, от което се нуждаем, твърди варненката Анета Феодоровна, зам.-председател на Асоциация "Муковисцидоза". Достъп до болница е възможен само ако пациентът е с остра инфекция и се налага спешен прием. Но дори и в такива случаи се оказва понякога, че свободни легла няма. Децата ни вегeтират, лекуват се по клинична пътека за хронична обструктивна белодробна болест или пневмония, по която НЗОК плаща 400 лв. Това е крайно недостатъчно, при положение че годишната терапия на пациент с CF може да достигне от 6000 до 10 000 лв., обясни Феодоровна.
Лекарствата, който осигурява безплатно Министерството на здравеопазването (МЗ), са 3 - пулмозил, креон и тоби 300. Това е нищожна част от необходимия набор медикаменти, останалите не се поемат от здравната каса. За сравнение - Гърция отпуска на своите граждани с муковисцидоза над 50 вида лекарства - инхалаторни антибиотици, бронходилататори, хранителни добавки, муколитици. След като се разбра, че и през т.г. няма да има самостоятелна клинична пътека, поне МЗ да приеме като алтернатива стандарт за CF, предлагат от Асоциация "Муковисцидоза". В някой държави, например в Белгия, такъв стандарт е приет преди повече от 20 г. , регламентирани са лечението, изследванията и терапията.
Състоянието на пациентите не се проследява, антибиограмите са некачествени, ниските дози и нередовният прием на антибиотиците са причина да сме държавата с най-висока смъртност, каза още зам.-председателката на асоциацията. И малкото лекарства, които се отпускат, пристигат със закъснение. Ако доставките в Пловдив са на първо число, във Варна са в края на месеца, а за лечение разчитаме изцяло на дарители, каза още Анета Феодоровна.
Тя сподели също, че на 29 май в Пловдив ще се проведе първия обучителен семинар по муковисцидоза като част от националната конференция по редки болести. На собствени разноски на форума ще дойдат лектори пулмолози от Център по CF към Университетската болница в град Лювен, Белгия. От CF Европа на всички присъстващи пациенти ще бъдат раздадени уреди за физиотерапия (флутери), които не могат да бъдат купени в България.
Трима варненски лекари от УМБАЛ "Св. Марина" са подали заявки за участие в семинара. На форума ще се обсъждат нови методи за лечение, за физиотерапия и лекарства. Логото на кампанията е "Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна".

ИЗТОЧНИК: http://more.info.bg/article.asp?articleID=848941&topicID=178&issueID=2843

Първия Български Бутон за споделяне

Важно съобщение за семинара

Имаме уверението от CF Европа, че ще направят всичко възможно на семинара по муковисцидоза на 29-ти май 2010 да подарят на всеки присъстващ пациент или негов представител-родител по един флутер (уред за физиотерапия, който не се внася в България).

Първоначалната регистрация приключи.

Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.

За регистрация след тази дата:

Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=177:2010-05-06-08-12-26&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

Първия Български Бутон за споделяне

09 май, 2010

Първи обучителен семинар за муковисцидоза 29.05.2010г.

Първия Български Бутон за споделяне

07 май, 2010

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - ПРОГРАМА

Организатори: Асоциация "Муковисцидоза", с подрепата на
Информационен Ценър за Редки Болести и Лекарства Сираци и CF Европа
11:00-11:15 Откриване на семинара
11:15-11:45 Муковисцидозата - предизвикателствата 
на една рядка болест
доц. Иванка Галева, Детска клиника,
УМБАЛ "Александровска"
11:45-12:30 Проблеми на дихателната система и лечение.
Проблеми на храносмилателната система и 

лечение. Общи грижи
д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по
муковисциодоза към Университетска болница, Лювен;
завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен
център за деца, Пулдербос, Белгия
12:30-13:30 Обяд
13:30-14:30 Нови терапии и лекарства. Обща дискусия
д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по
муковисциодоза към Университетска болница, Лювен;
завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен
център за деца, Пулдербос, Белгия
14:30-15:00 CF Европа
Биргит Дембски, Германия, секретар на CF Европа
15:00-16:00 Физиотерапия - съвременен стандарт на грижи.
Видеоматериал и практически демонстрации. 

Нови терапии Мириам Врайс, физиотерапевт в
Центъра по муковисциодоза към Университетска
болница, Лювен, Белгия; в центъра се следят 115 деца
и 113 възрастни, както и 56 пациенти преди и след
белодробна трансплантация
16:00-16:15 Кафе-пауза
16:15-17:00 Физиотерапия. Обща дискусия
17:00-17:30 Модел за изработване на рехабилитационен протокол 
за пациент с муковисцидоза д-р Радостина Симеонова,
Медицински център "РАРЕДИС" -
обучение и рехабилитация на хора с редки болести
и техните семейства
17:30-18:30 Заключителна част. Закриване на семинара

Имаме уверението от CF Европа, че ще направят всичко възможно на семинара по муковисцидоза на 29-ти май 2010 да подарят на всеки присъстващ пациент или негов представител-родител по един флутер (уред за физиотерапия, който не се внася в България).

Първоначалната регистрация приключи.

Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.

За регистрация след тази дата:

Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.

Първия Български Бутон за споделяне

25 април, 2010

Дари Кръв, Спаси Живот!

Първия Български Бутон за споделяне

07 април, 2010

Първи обучителен семинар за муковисцидоза 29.05.2010г.


Асоциация „Муковисцидоза” с подкрепата на Европейската CF организация и  Информациoнен център за редки болести и лекарства сираци организира Първи обучителен семинар за  муковисцидоза, който ще се проведе на 29 май 2010 в Пловдив. Събитието ще се състои в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив.

Целта е да се представят новостите в европейските стандарти за лечение,  поддържаща терапия, физиотерапия и грижи за пациента с муковисцидоза. Семинарът ще бъде и обучителен по отношение на физиотерапията, която е неделима част от цялостната терапия. Лектори ще бъдат медицински специалисти от чужбина, както и лекари от България, които имат опит с лечението на пациенти с муковисцидоза.


Мероприятието ще се проведе като паралелна работна среща към Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци.
За регистрация: http://conf2010.raredis.org/
http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=778
Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци: http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=773
Очаквайте подробна информация скоро на:  http://www.lifewithcf.org/

КОНТАКТИ:

Анета Феодорова /зам. председател на АМ/
Варна; GSM: 0878916299
Светлана Атанасова /секретар-координатор на АМ/
Димитровград; GSM: 0899850441
Асоциация " Муковисцидоза"

Очакваме да ни се обадите, за да направим списък на желаещите да присъстват преди 30.04.2010г. Регистрацията можем да направим и ние, след като се свържете с нас, за повече ваши координати.
http://www.facebook.com/?ref=logo#!/event.php?eid=111986145493165

Първия Български Бутон за споделяне