17 януари, 2012

Панихида в памет на починалите българи засегнати от редки болести


Снимка: dartsnews.bg
На 18 ти януари /сряда/ от 11 часа в Катедрален храм „Света Неделя“ в гр. София ще бъде отслужена панихида в памет на починалите хора засегнати от редки болести в България.
Поводът е загубата на поредните две български деца починали вследствие ужасната и много рядка диагноза мукополозахаридоза по време на Коледно-новогодишните празници. Безхаберието на държавата отне поредните детски животи.
Очакваме вашето присъствие, което ще е много важна подкрепа в борбата ни за право на живот на хората с редки диагнози с страната ни.

ИМЕНА НА ПАЦИЕНТИ С МУКОВИСЦИДОЗА ИЗГУБИЛИ БИТКАТА:

Криси, Тони, Константина, София, Коста, Станимир, Николай, Даниела, Радостин, Митко, Нинка, Славчо, Теодора, Йоана, Маргарита, Вероника

Починаха две деца с мукополизахаридоза

17.1.2012, zdrave.net
Още две деца с рядкото и тежко заболяване мукополизахаридоза са починали по Коледно-новогодишните празници. Това съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Отидоха си от този свят Назиф, на 14 години, и Петър на 15, които така и не доживяха да получат животоспасяващо лечение, въпреки продължаващата от години борба държавната администрация да им го отпусне.
Лечение за заболяването съществува от 2007 г. насам, но не се осигурява в България въпреки обещанията на няколко поредни здравни министри. Като основна причина обикновено се сочи високата цена от около 600 000 лв. годишно за дете. Затова и от 2007 г. насам в страната ни починаха пет деца с мукополизахаридоза. Сега безхаберието на чиновниците отне поредните детски животи, коментират от Националния алианс на хората с редки болести.
За останалите 5 деца с това заболяване, както и за много други малчугани с редки диагнози остава надеждата, че все някога държавата ще им осигури адекватно лечение. Те обаче не могат да чакат дълго – без лечение обикновено не надхвърлят 15-годишна възраст.
Преди време Zdrave.net разказа историята на Десислава Христакиева и нейния 10-годишен син Павел, който има късмета баща му да е гръцки гражданин и да се лекува в Гърция. В южната ни съседка лекарството за мукополизахаридоза се осигурява безплатно още от регистрирането му през 2007 г. Тогава от нашето здравно министерство ни увериха, че междуведомствена работна група обсъжда промени в Наредба 38, а един от въпросите, които ще бъдат разгледани, е именно осигуряване на лечение за децата с мукополизахаридоза. До момента обаче няма данни за напредък в тази посока.
На 18 януари Националният алианс на хората с редки болести организира панихида в памет на починалите деца.
„Да преклоним глава пред спомена за тях и да не допускаме други детски животи да угасват толкова рано!”, призовават от пациентската организация.

Защо чужди държави се грижат за децата ни с мукополизахаридоза?

08.9.2011, zdrave.net
„Майка съм на дете с мукополизахаридоза втори тип. Синът ми се казва Павел и е на 10 години.  Диагнозата му беше поставена, когато беше на две години и половина. Шокът и отчаянието бяха много големи, тъй като става въпрос за изключително рядко заболяване. За съжаление думите, които най-често ние и другите семейства сме срещали са: „Трябва да мислите за здраво дете. Имате алтернативата това да бъде оставено в дом”. В момента на откриване на заболяването нямаше регистрирано лечение за втория тип на това заболяване в България, в Европа и въобще по света.”
Това разказва Десислава Христакиева от Сливен. Заболяването на нейния син е изключително рядко и от него в България боледуват 6 деца. Нито едно от тях обаче не се лекува в страната.
Лекарство за заболяването мукополизахаридоза втори тип вече съществува. 

 Д-Р СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ ПРЕД НОВА ТВ: РЕФОРМАТА В БОЛНИЧНАТА ПОМОЩ ПРОДЪЛЖАВА
11 декември 2011 г., "На четири очи"

Водеща Цветанка Ризова:
Здравейте. Започва "На четири очи". Представям ви първия ни гост, министъра на здравеопазването д-р Стефан Константинов.
Добре дошли. . .
 ........................................................................
Водеща:
Ами, застанете твърдо и я направете тази реформа, защото иначе само общественото мнение ще ожалва и ще оплаква умрелите, а за живите няма да има милост. Благодаря ви за този разговор.
Ст. Константинов:
Благодаря и аз.
<a href="http://spodelime.com/" class="spodelime">бутони към социални мрежи</a>
<script src="http://spodelime.com/sm.js" type="text/javascript" async></script>

Първия Български Бутон за споделяне

Няма коментари: