Пустота / Иван Вазов

Пустота в обществото, в главите,
редом царствува сън или мраз,
пустота във словата, в душите,
пустота пълни всичко у нас,

Чувства светли мъртвешки заспали,
на доброто не чуй се гласът,
нов кумир замени идеали
и разчетът владей, не духът!

Трудний път на честта в тръне срасте,
доблестта няма вес, нито ход,
ври борбата на низките страсти,
има шум, ала няма живот.

Прежни рани зарастват безследно,
нови, страшни отварят се веч,
злото дъха на нас с лице бледно,
а ний мислим го още далеч.

Друг път мряхме с възторг, днес не важим.
На приятел, на враг ний не щем
„Аз обичам те!“ – честно да кажем,
„Аз те мразя“ – без страх да речем.

Всяко нещо ний почваме с трясък.
Крещим: Слава! Народ! Идеал!
А тоз шум, а тоз вик, а тоз блясък
преплави ги – остая ти кал.

Пущинак на народната почва,
тръне, плевели... бедна страна!
А животът едвам се започва,
а зората едвам що блесна!

Пловдив

Писмо от семейство Хауерваас от Германия до всички пациенти с Муковисцидоза в България

Благодаря от сърце на тези мили хора, които толкова много мислят и правят за българските пациенти в муковисцидоза.
Това писмо е толкова мило, насърчаващо, обогатяващо, че просто нямам думи. 

Надявам се само всички пациенти да се замислят върху това, какво те могат да правят за собственото си здраве и да го направят. 

Казвам това с личен мотив, защото ние родителите отстрани, колкото и да се опитваме да бъдем максимално полезни за децата ни, най-голямата сила е в техните ръце. Понякога е толкова трудно да спазваш всички тези задължителни изисквания.
Но никой не може да диша вместо теб самия, да се храни вместо теб самия и да живее вместо теб.  

Mоля се, всеки един да прави най-доброто за собственото си здраве, защото: "Живота утре трябва да се отвоюва днес!

Ново състояние

На Асоциация "Муковисцидоза" - България

По-долу ще публикувам писмо от семейство Хауерваас от Германия до всички пациенти с Муковисцидоза в България.

За тези, които не знаят - това са хората, които с много сърце и душа помагат на българските пациенти.
Мария Калчева

Мили родители и ЦФ пациенти,

С течение на времето събираме все повече информация, житейски, медицински и други проблеми, с които се сблъсквате всеки ден в БГ.

По този повод смятаме, че има някои неща, които дори и да са ви познати и са ви пределно ясни, пак трябва да ги спомена, защото са неизменна част от живота с муковисцидоза.

Една муковисцидоза-терапия /тук при нас, но и в цял свят/ може да е дългосрочно успешна, само ако няколко важни точки се спазват винаги, много стриктно и дисциплинирано.

Едни от най-важните са:

ХИГИЕНА

Моля, не забравяйте както при лекарските си посещения, така и навсякъде другаде да спазвате ЦФ закона „ но хандшейк”, тоест никога да не подавате ръка за поздрав!

В случай на ЦФ това не е признак на неучтивост, а на знание, здравна култура и предпазливост.

Моля, в болниците и лекарските кабинети винаги носете еднократни маски. Последните научни данни показват, че най-честите инфекции с проблемните бактерии Psevdomonas и Burkhoederid се предават в болниците и в лекарските кабинети.

Чух, че в България много пациенти се срамуват да си слагат маски при лекаря. Недоумявам как е възможно! Това е признак на здравна интелигентност и най-вече предпазва собственото здраве.

При старите канализации в много от българските градове, предпазливостта с водата трябва да е голяма-съветвам ви да не пиете вода от чешмата, когато е престояла повече от няколко часа в чаша.

Изхвърляйте и сменяйте редовно гъбичките за миене на съдове и бърсане на маса. Те са гнезда на зарази!

Относно саксиите - по принцип в почвата на цветята има много гъби и бактерии, които за нормалните хора не са опасни, но за ЦФ болни могат да бъдат патогенни. Примерно вътре може да има стенногрофомонас, маелтофилла, аспоергили и т н. И затова е забранено на ЦФ болните да спят в стая с цветя!

Тези от вас, които използват кислород в къщи, независимо дали използвате физиологичен разтвор или стерилна вода от аптеката за овлажнителя, важно е ежедневното изплакване на чашата с преварена вода и да се сменя течността. Маркучите се сменят по възможност най-късно на всеки 14-20 дни. Причината е събиране на „собствените” бактерии и на тези от околната среда в „прекрасна” влажна среда в маркучите, както и тяхното размножаване.

По принцип не прекалявайте с анти бактериалните дезинфектанти, но имайте в къщи винаги достатъчно чист спирт! Най –вече при ІV –терапии, гледайте винаги да дезинфекцирате ръцете и мястото на иглата при всяко следващо вливане на медикамента.

ТЕРАПЕВТИЧНО ПОСТОЯНСТВО

И тук научни изследвания вече многократно доказват, че ЦФ пациенти, които имат висока самодисциплина и постоянство при терапията поддържат много по-високо качество на живот с по-късни увреждания и по-бързо възстановяване.

И тук ви моля /поради актуален случай/ - терапията с медикаменти, инхалации и спорт трябва да се прави винаги, ежедневно и при всякакво здравословно състояние, дори и в дни и седмици в които се чувствате /или децата ви/ много добре! Само стриктност, постоянство, сериозност и последователност в една терапия носи дългосрочен успех!

ХРАНЕНЕ

При ЦФ е лесно да се каже: колкото се може повече калории да се консумират, дори и да нямате апетит. Проблемът е , че в БГ течната сметана, както и скандишейк, фрезубин, течен шоколад и др. подобни са много скъпи...

От наша страна е проблем, че и тук Фрезубин е безбожно скъп, за да можем за всички вас да осигурим необходимата ежедневна доза и то дългосрочно! Затова е необходимо заедно да се опитаме да помислим за алтернативи, които да осигурят висока калоричност за вас на по-нормални цени, защото теглото е много важен фактор. Повишаване на теглото ви усилва имунитета при инфекции и осигурява резерви в случай на по-тежки инфекции!

След съвет с диетолог мога да ви помоля да опитате следното: Тук не се изписват Фрезубин или други подобни за ежедневна консумация, само ЦФ болни с тежка инфекция и рязко смъкване на теглото получават от лекар за кратко време тези добавки/ не знам на какво се дължи, това е информацията която получавам, дали защото са скъпи и касата не ги плаща, или защото не са със състава си по принцип добър заместител на „естествена” храна не зная/.

Тук ЦФ болните сами правят висока калоричност като:

Пият кафе, какао или сок смесен с течна сметана

Правят сами Фрезубин напитка – с 5 лъжици Нутелла /течен шоколад/, мляко, течна сметана и мармалад.

Слагат в почти всяко готвено руска или течна сметана.

Правят много неща с масло /примерно макарони на фурна заляти със захар, яйца, много сметана и масло, супи с масло вместо олио.

Ядат дребни неща с висока калоричност между храненията /примерно кашкавал, сирене крема, чипс,   фъстъци/

Знаем, че в България висококалоричното ядене е не само скъпо, но и трудно да се намери навсякъде, но докато ние от тук помагаме „само” като семейство и нямаме никаква финансова подкрепа като благотворителна организация нямаме как да ви подпомагаме пълноценно в храненето.

СПОРТ

За много от вас спорта не пасва към ЦФ, а се прави само от здрави хора. Спорта и движението обаче за вас са най-малкото точно толкова важни, колкото и гълтането на медикаментите и инхалациите! Моля ви да правите много разходки и спорт - скачане, плуване, физиотерапевтични упражнения и т н. Движението е единствената възможност за мануално раздвижване на секрета, опазване на мускулите и на костната субстанция, които са страшно важни при овладяването на инфекциите.

И ОЩЕ:

Препоръчваме ви да НЕ се инхалира натриев бикарбонат /Na HCO3/. На този етап няма научни доказателства за безопасността на този вид медикамент при инхалация, както и все още няма ясно становище, че сода бикарбонат има положително действие при пациенти с CF.

В случай, че прогресивно не се чувствате /или детето/ добре или имате спешна нужда от нещо, моля ви да ни пишете възможно най-бързо, защото всичко тук трае дълго време: докато се консултираме с лекари, /които ни съветват безвъзмездно и само когато успеят да намерят време/, докато успеем да осигурим всичко и най-вече дългото пристигане за БГ, всичко трае много дълго. Дори когато се чувствате добре, пак е хубаво от време на време да ни пишете, така комуникацията ще е по-ценна и за вас и за нас!

Благодарим ви от сърце за оказаното доверие и ви поздравяваме, Антония и Андреас Хауерваас.

Да добавим живот +1

„Най-после”

Животът е пълен със скръб,
Животът е пълен с кошмари,
Но ти не обръщай му гръб,
Не страдай, че имаш провали!!!

Бъди непреклонен и твърд,
Бори се до край – за победа,
Преследвай целта си до смърт,
Стремежът към шанса ти гледа!!!

Не скланяй безсилно глава.
Не казвай – „Не искам”, „Не мога”.
Животът е просто борба,
Борба със сълзи и тревога.

Той често горчив е, нали?
Горчи като силна отрова,
Но дори и горчив, обичай го ти,
Посрещай със смелост бедата си нова!

Повярвай в доброто и ще успееш.
Недей се предава, макар да боли.
И някой ден даже ще се засмееш,
Ще кажеш на глас – „Най-после”. 

Нали?


Татяна Данева

 

ПОКАНА за Годишна среща на Асоциация „Муковисцидоза“

 http://lifewithcf.org/?p=471

Устав “Асоциация муковисцидоза”

ПОКАНА

за

Годишна среща на Асоциация „Муковисцидоза“

Ръководството на Асоциация „Муковисцидоза“ свиква на спешна среща всички пациенти, родители и хора ангажирани с проблемите на болните от муковисцидоза в България.

Срещата ще се проведе на 06.07.2013г. (събота)  от 11.00 до 17.00 часа в аудиторията на УМБАЛ “Александровска” ЕАД, Клиника по детски болести, ул. “Св. Георги Софийски” № 1 София 1431.

Дневен ред:

1. Отчет на дейността.
2. Обсъждане на всички наболели въпроси и предимно въпросите свързани с приемането, съхраняването и разпределянето на бъдещи дарения.
3. Предложения за бъдещата дейност на Асоциация „Муковисцидоза” и разпределяне на задачите.

Присъствието е желателно. Надяваме се на активно участие от Ваша страна.

Подробности относно организирането на пътуването на хората от отдалечени райони очаквайте съвсем скоро. Моля обадете се на някой от следните телефони.

Лица за контакт:
Атанаска Георгиева, регион Варна – телефон: 0878 944 688
Мария Калчева, регион Пловдив – телефон: 0897 823 075
Мирослава Млечкова, София – телефон: 0898 455 014
Светлана Атанасова – телефон: 0899 850 441
Румяна Михова – телефон: 0898 490 411

Управителен съвет на Асоциация „Муковисцидоза“:
Светлана Христова Атанасова – председател;
Любен Иванов Михов – зам. председател;
Мария Бориславова Недева – секретар-координатор;
Мирослава Петкова Млечкова – член;
Янка Димчова Мирчева – член;

Интервю с доцент доктор Иванка Галева

ИЗТОЧНИК: http://www.f2ftv.net/2013/06/15/%D0%B4%D0%BE%D1%86-%D0%B4-%D1%80-%D0%B8%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%BA%D0%B0-%D0%B3%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0-%D0%B4%D0%BD%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%B8%D1%8F%D1%82-%D0%B4%D0%B5%D0%BD-%D0%B7%D0%B0-%D1%85/#more-6162

 Доц. Д-р Иванка Галева: Днешният ден за хората, които страдат от муковисцидоза, трябва да извоюва утрешния

Публикувано на юни 15, 2013 от Екатерина Костова в Новини

 

107 болни от муковисцидоза получават протоколите си от доц. Д-р Иванка Галева, завеждащ Педиатрична клиника към Александровската болница в София. В карето, в което се намира лечебницата, са съсредоточени няколко болнични заведения. Около които едно крехко момиче от Пазарджик преди няколко години е обикаляло, чукайки от врата на врата, за да го приемат. Тръгнало си е с температура и с може би – отишло си завинаги уважение към здравната ни система.

Днес на входа на детската клиника на Александровска стои табела, която указва, че тук се помещава Център по муковисцидоза. Минути по-късно разбирам, че Центърът е само две табели – отвън и вътре – и заключена врата към три малки помещения с коридор. Дарени, но не ползвани заради липса на регламент, по който да заработят.

Момичето, което тогава си е тръгнало без помощ от болниците, днес също е със сериозна инфекция. И няма как да намери лечебно заведение, където двуседмичен курс на лечение със скъпоструващи медикаменти може да се осигури без да се прави нова кампания, за да си осигури средства за това. Защото клиничната пътека за бронхопневмония , по която се лекуват хората с муковисцидоза, просто не върши работа – нито като средства, нито като престой в болницата.

F2F TV се срещна с доц. Д-р Галева, за да потърси нейния поглед към решаване на проблема с достъпа на хората, които страдат от муковисцидоза, до достойно и качествено лечение. Вижте интервюто по-долу и подкрепете кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“ с един лайк на фейсбук страничката й ... защото голямата й цел е въвеждането на стандарт, който ще даде равен шанс на децата и младежите с тази диагноза да живеят така, както това се случва в Европа и САЩ.

Ще кажете защо ви занимавам с това днес, когато държавата отново е гореща и гражданското общество кипи… Ще ви отговоря: защото всяка минута забавяне на спешните стъпки, по които държавата трябва да тръгне, за да осигури на хората с тази диагноза правото им да бъдат лекувани адекватно, наистина коства човешки живот.

„Днешният ден за хората, които страдат от муковисцидоза, трябва да извоюва утрешния“ – казва доц. д-р Галева. Чуйте във видео-интервюто…

Вторник - 11 юни - нова надежда...

След участието на Тони Алексиев при Слави миналата седмица, утре, вторник, 11 юни, министърът на здравеопазването Таня Андреева, до която Асоциация Муковисцидоза внесе писмо с искане за спешна среща, също ще гостува в Шоуто....

http://www.slavishow.com/11-%D1%8E%D0%BD%D0%B8-2013-%D0%B3-%D0%B4-%D1%80-%D1%82%D0%B0%D0%BD%D1%8F-%D0%B0%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%B5%D0%B5%D0%B2%D0%B0/

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.174870496013320.1073741837.141042389396131&type=3

Това е Антон Алексиев. Живее с болестта муковисцидоза толкова дълго, че вече не помни как се живее без нея. Тони не е спрял да се бори за живота си. Преодолявайки безхаберието на властите у нас, преодолявайки статистиката за преживяемостта у нас с тази болест, преодолявайки собствените си съмнения... преодолявайки всяка минута. В името на живота! Тони е част от филма, по който работи екипът на F2F TV... защото с духа си добавя живот! — Борба за живот (2 снимки)

 Муковисцидоза - да добавим живот 

приятели, снощи Антон Алексиев, с когото ви срещнахме още през март, гостува в Шоуто на Слави и разтърси зрителите с разказа си за това какво знаи да се живее с болестта муковисцидоза... Тони е с онзи борбен дух, който може да носи човек, вярващ единствено и само в собствените си сили... Пожелавам на всички, които се докосвате до рядкото заболяване заради свой близък, приятел или роднина, или ако би сте болни - да съхраните вярата си и занапред... Добрата новина е, че темата за муковисцидозата вече пробива и националния ефир... а ние сме твърдо решени да пробием и дълголетното пренебрегване от страна на политиците и законотворците на проблемите с лечението... Благодарим на екипа на Слави и на него самия, но още повече благодарим на вас, които всекидневно подкрепяте каузата за достоен живот на хората, които страдат от болестта! Разпространете сред приятелите си тази страничка и станете нейни посланици, за да научават все повече и повече хора защо спешно трябва да се въведе евростандарта... Един лайк може да добави живот ... със съпричастието си... 

Във филма за хората с муковисцидоза ще ви покажем как този млад мъж живее с диагнозата вече 15 години, но не спира да спортува. Тук може да чуете разказа му за това как рядката му болест се опитва да промени живота му. Антон Алексиев пред f2ftv...

http://www.youtube.com/watch?v=8ykJ8KwjW8I&feature=youtu.be 

Муковисцидоза - да добавим живот  

Приятели, на среща с Омбудсмана на Републиката Константин Пенчев вчера получихме уверение за пълна подкрепа на каузата за въвеждане на евростандарт. Той се ангажира да съдейства за среща с министъра на здравеопазването Таня Андреева. Днес внасяме писмо в министерството с искане тя да се случи час по-скоро.

Британка разказа как 32 г. се бори с муковисцидозата

Източник: http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=2037248

"Цветята в двора ми цъфтят, слънцето напича мен и кучето ми Рози, което лежи спокойно, сякаш знае, че ако се затича, може да откачи тръбичките на апарата, който ми доставя кислород 24 часа в денонощието. Хубавото време най-после настъпи, а аз от 9 месеца съм в списъка на чакащите за двойна белодробна трансплантация."

Така започва разказът на британката Шарън Бренън, която страда от муковисцидоза, или кистична фиброза. Очаквайки операцията, тя решава да разкаже пред в. "Гардиън" за своите страхове и надежди, за да накара хората да разберат през какво преминават страдащите от това заболяване. Самата Шарън работи като журналист на свободна практика и поддържа блог, посветен на новостите в изследванията на тежките болести.

Лекарите казали, че може да се наложи да чака за трансплантацията около 2 години, докато се намери подходящ бял дроб. "Близките и приятелите ме питат дали ме е страх от операцията, която ще продължи поне 7 ч и след която ще трябва да лежа в интензивното дни наред. Но тъй като няма достатъчно органи, моят най-голям страх всъщност не е операцията, а мисълта колко тежко ще стане състоянието ми преди нея", казва Шарън.

"Така че се налага да мисля и да се подготвям за смъртта, когато се надявам да живея. Бъдещето ми е въпрос на ези-тура. Но надеждата, че с новите дробове ще стана отново независима и ще мога да се разхождам дълго със съпруга си, без да имам нужда от инвалиден стол, ме кара да се боря", продължава британката.

Шарън се ражда с муковисцидоза - генетично дегенеративно заболяване, при което е трудно да се диша и да се смила храната. В Европа и САЩ то се среща средно при 1 на 2500 раждания. Причинява се от мутация в ген, отговорен за процесите на потенето и отделянето на храносмилателни сокове и на слуз. Това води до нарушен транспорт на хлорни и натриеви йони през епителния слой, поради което се образува гъст вискозен секрет в белите дробове, панкреаса, черния дроб и червата.

Шарън имала и брат близнак, роден напълно здрав. Но при нея още 24 ч след раждането станало ясно, че нещо не е наред. Тя не можела до поема никаква храна и лекарите помислили, че е блокаж на червата. Още в родилното имало опасност да умре от глад. Направили първата операция и останала 7 седмици в кувьоз в интензивното. Тогава лекарите се усъмнили и приложили тест за потене, който показал, че в потта има 100 пъти повече сол, отколкото при другите деца.

Това потвърдило подозренията за кистичната фиброза. "Лечение все още няма и когато бях млада, специалистите казваха, че продължителността на живота на хората като мен е 31 г. Сега аз съм на 32 г. и фактът, че все още ме има и че средната продължителност на живота бе удължена до 41 г., говори, че има напредък в лечението, лекарствата и изследванията", казва Шарън. Независимо от това обаче състоянието се влошило до степен, че днес само 20% от дробовете работят. Останалите методи на лечение изчерпали възможностите си и станало ясно, че ще се наложи присаждане.

Въпреки тежкото заболяване Шарън опитвала да живее като останалите Гълтала близо 50 хапчета дневно и правела многобройни инхалации за прочистване на дробовете и за да може да смила храната, но не се отказвала да бъде като другите. Ходела на училище, завършила добър университет, където получила магистърска степен. Обиколила много държави в света с раница, пълна с лекарства. Благодарение на добри и подкрепящи я приятели и на позитивното си мислене тя винаги откривала начин да бъде на местата, които привличали младежите на същата възраст. Посетила Близкия изток, Африка и Русия. "Понякога ужасната ми кашлица караше непознатите около мен да ме гледат с отвращение, но аз развих способността да бъда горда с това, което съм, и да не им обръщам внимание", разказва Шарън.

През 2006 г., когато тогавашният британски премиер Гордън Браун обяви, че 4-месечният му син Джеймс Фрейзър има муковисцидоза, Шарън му написа отворено писмо, за да го подкрепи в трудния момент, макар че "животът на болните е въртележка от операции, непрекъснато гълтане на лекарства и ходене на физиотерапия", написа тя тогава.

Годините минавали и дишането на Шарън ставало все по-затруднено и все повече се изчерпвали възможностите да води активен живот. От миналата година насам тя вече не можела да излиза навън и все по-често отлагала срещите си с приятели, защото била прекалено уморена, за напуска апартамента си. Използвала извинението, че има лош ден, докато изведнъж осъзнала, че всеки ден е лош. Най-обикновени неща като това да се къпе и облича станали непосилни. "Съпругът ми трябваше да поеме повече неща вкъщи, тъй като аз бях изтощена от усилието просто да дишам", продължава разказа си британката.

Последвали шест месеца на тестове, за да се разбере дали тялото ще устои на трансплантацията. И макар да било ясно, че това е шансът да се оправи, тя дълго не можела да свикне, че ще трябва да смени белите си дробове с тези на някой друг.

От момента, когато влязла в списъка на чакащите за присаждане, Шарън вече не трябвало да се разделя с мобилния си телефон и да се отдалечава на повече от 4 ч каране от болницата, където ще стане присаждането.

"Ако имам късмет да стигна до операция, знам, че това ще е, защото той или тя в най-тежкия момент на загуба е помислил за чуждия човек и му е подарил бъдеще, като е дарил органите на скъпия си починал близък. Невероятната щедрост на някое семейство в траур може да избави моето семейство от същото страдание", казва британката.

"Фокусирах се върху голямата любов, която изпитвам към приятелите и семейството си. Това не може да изтрие страха ми от бъдещето, но го направи по-контролиран", казва оше Шарън Бренън.

България е с най-лоши показатели в Евросъюза

България е сред страните с най-лоши здравни показатели и най-къс живот на болните от муковисцидоза. Според статистиката засегнатите от заболяването у нас са малко над 200 души, повечето деца.

Болестта изисква системни грижи и непрестанно лекарско наблюдение. Медикаментите и жизненонеобходимите инхалатори обаче са много скъпи, а българските пациенти и техните семейства често трябва да разчитат на благотворителност, за да си ги доставят.

От години хората, засегнати от заболяването, и близките им настояват за единен европейски стандарт за лечение, който да въведе специална клинична пътека за заболяването. Те обаче започват борбата си отначало с идването на всяко ново правителство и решаването на тежките им проблеми се отлага. Така към голямата лична драма на тези хора се прибавя и безкрайното ходене по мъките заради безхаберието на институциите и политиците.

За сравнение с Великобритания изобщо не може да става въпрос. Там държавата изцяло поема грижите и лечението на пациентите с муковисцидоза. Има неонатален скрининг, който от раждането установява дали бебето страда от заболяването и се започва ранната терапия, водеща до дълъг и качествен живот. Самата здравна каса там спонсорира намирането на нови начини на лечение, сред които е и генната терапия.

Помниш ли? Човек си. Като всички.

 Ако бродиш жаден през пустиня

и от слънце палещо изгаряш,
важно ли ще бъде, че си с име,
пред което всеки се покланя?

Ако болест страшна те достигне
и е за живота ти опасна,
важно ли ще бъде, че събираш
от години своите богатства?

Ако нямаш време да изтриеш
на дете разплакано сълзата,
струва ли си вечер да отпиеш
виното от чашата с позлата?

Сили не намираш да погалиш
с топла ласка птица наранена .
Да, но пред приятели се хвалиш,
че си бил в Париж и във Виена .

Твоят свят е празна бутафория -
рози от стъкло, безгласни птички,
мъртви като живата история.
Помниш ли? Човек си. Като всички.

Вики Горанова

ИЗТОЧНИК: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=519035401491248&set=a.290244584370332.68592.100001543782203&type=1&theater

Муковисцидоза - 14.05.2013 OnlineDCTV

65 roses wolverines

Муковисцидоза - да добавим живот

Това е страница за шанса на болните от муковисцидоза да живеят по-добре. Въвеждането на европейски стандарт за лечение ще им помогне.

 Инициативи:

Ученици от ОУ “Кочо Честеменски” в Пловдив се включват в кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“ 

 ”Акция Сиси” ще приобщи децата от ОУ “Кочо Честеменски” с директор Елена Налбантова към кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“. Всички класове – от 1-ви до 4-ти – ще изработят и продават благотворителни картички, средствата от които ще се преведат на Асоциация Муковисцидоза за купуване на кислородни концентратори.

Идеята е на 7 годишната Силвена Касабова от 1 „А“ клас. Тя е доброволец на Асоциация Муковисцидоза от 3 годишна възраст заедно с майка й Калина и цялото им семейство. Сега инициативата носи нейното име и вдъхновеното момиченце е убедено, че и съучениците й ще се приобщят към доброто дело да помогнат на техен връстник, който има нужда от глътка въздух в повече.

Изработването на картичките ще бъде на 16.05.2013г. (четвъртък) от 14 часа по време на следобедната занималня. Разпродажбата ще се случи на 17.05.2013г. (петък) от 14 часа до 18 часа в двора на училището.

 Източник:  
http://www.f2ftv.net/2013/05/15/%D1%83%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%86%D0%B8-%D0%BE%D1%82-%D0%BE%D1%83-%D0%BA%D0%BE%D1%87%D0%BE-%D1%87%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B5%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D1%81%D0%BA%D0%B8-%D0%B2-%D0%BF%D0%BB%D0%BE%D0%B2/

Cystic Fibrosis Hope

http://www.ibtimes.co.uk/articles/429375/20130130/cystic-fibrosis-hope-antibiotic-resistant-superbug-aeruginosa.htm

http://translate.google.com/translate?u=http%3A//www.ibtimes.co.uk/articles/429375/20130130/cystic-fibrosis-hope-antibiotic-resistant-superbug-aeruginosa.htm&hl=bg&langpair=auto|bg&tbb=1&ie=UTF-8

Cystic Fibrosis Hope: Scientists Target Switch in Fatal Antibiotic-Resistant Superbug

By Hannah Osborne: Subscribe to Hannah's RSS feed

January 30, 2013 8:42 AM GMT

Around one in every 25,000 UK children born have cystic fibrosis (Reuters)

Scientists have found a new way to target an antibiotic-resistant superbug that thrives in patients with severe respiratory diseases such as cystic fibrosis.

The Pseudomonas aeruginosa bacterium exploits the oxygen-limited conditions in the lungs of respiratory patients.
The infection promotes an inflammatory response that then destroys lung tissue.
It is responsible for six percent of health-related infections in NHS patients and is a major cause of death in people with cystic fibrosis.
However, researchers at the University of Cambridge have found a switch that turns on aggressive infection in the superbug, giving hope that new ways to target the bacterium can be found.
The study is published in the Royal Society's journal Open Biology.
One in every 2,500 babies born in the UK will have cystic fibrosis. Over 9,000 people in the UK are currently living with the condition, which clogs the lungs with a sticky mucus. 

Follow us  

Lead investigator Martin Welch said: "This is particularly important because the bug is strongly associated with infections in patients with severe respiratory disease; most famously patients with cystic fibrosis - many of whom eventually succumb to P. aeruginosa infections.
"Counter-intuitively, the lung tissue of such patients is oxygen-limited, so this could trigger the pathway."
New treatments
When P. aeruginosa encounters low-oxygen conditions, it triggers a mechanism called the Type III Secretion System, which injects toxins directly from the bacterium into the host cell. They then subvert their function, leading to cell death.
The switch identified has been named the glyoxylate shunt, which is activated in low-oxygen conditions. This results in an enzyme called isocitrate lyase (ICL) being expressed and activation of the T3SS.
When there is no ILC expression, the T3SS is not turned on and the deadly toxins are not injected.
Dr Welch said: "The mechanism by which ICL impacts on the T3SS involves a previously unrecognised regulatory pathway.
"Crucially we found that this regulatory pathway also affected the formation of antibiotic-resistant biofilms by P. aeruginosa.
"This is important because biofilm formation is known to play an important role in the pathology of cystic fibrosis-associated infections. Our study therefore opens up new potential avenues for the development of novel antibacterial therapeutic interventions."
Janet Allen, director of Research at the Cystic Fibrosis Trust said: "Many people with Cystic Fibrosis will develop Pseudomonas aeruginosa during their lives and it can cause chronic infection, which reduces lung function and therefore life expectancy.
"The Cystic Fibrosis Trust welcomes this research from the University of Cambridge which helps us to understand more about why this bacterium thrives in the lungs of those with cystic fibrosis, and could in the future lead to more treatments."
To report problems or to leave feedback about this article, e-mail: h.osborne@ibtimes.co.uk
To contact the editor, e-mail: editor@ibtimes.co.uk

1015 лева събрани на благотворителния коледен концерт в София

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:1015-&catid=55:2009-06-06-20-43-15&Itemid=70

Понеделник, 10 Декември 2012 11:41

Мили приятели,

1015лв. са събраните средства от благотворителния концерт за болните от муковисцидоза провел се в София на 07 декември 2012г.

Събраните средства ще се използват за закупуване на кислородни апарати, които са жизненоважни при влошаване на здравословното състояние на пациентите с муковисцидоза. Един такъв уред струва от 1600лв. до 2000лв в зависимост от марката.

Нашата кампания продължава. Всеки, който има желание да дари, може да го направи на банковата сметка на Асоциация "Муковисцидоза":

Банка ОББ; BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015

Благодарим на всички, които взеха участие, закупиха блети, подкрепиха нашата инициатива и подариха глътка въздух на болните от муковисцидоза в България. Бъдете живи и здрави, и все така състрадателни и добри към хората в нужда.

Скоро ще качим и снимков материал.

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=327:2012-11-30-13-26-37&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

От предишни кампании вече има закупени 3(три) броя кислородни концентратори, които се използват от нуждаещи се пациенти. Нуждите обаче са повече.